Progeria – A dificil experiência de envelhecer rápido demais.

A progéria ou síndrome de Hutchinson-Gilford é causada por uma mutação genética que faz com que a pessoa envelheça de cinco a dez vezes mais rápido do que o normal – a expectativa de vida para portadores da doença é de apenas 13 anos. A Fundação de Pesquisa Progeria (PRF, em inglês), entidade norte-americana criada há 11 anos para financiar pesquisas sobre a doença, estima que existam no mundo cerca de 200 casos. Até outubro de 2009, a fundação havia conseguido identificar apenas 52 crianças. Por isso, a campanha adotou o slogan Encontre as Outras 150.

Segundo a diretora executiva da PRF, Audrey Gordon, nove casos foram descobertos graças à iniciativa, dois deles no Brasil. “Nosso objetivo é encontrar essas crianças para orientar suas famílias com o que há de mais avançado sobre tratamento”, diz ela. A fundação está desenvolvendo testes clínicos com drogas que buscam retardar os efeitos da doença.

“Os primeiros testes, feitos com apenas uma droga em 28 crianças, foram concluídos no fim de 2009. Os dados ainda estão sendo analisados”, conta Audrey. “Mas já iniciamos uma nova leva, agora com três drogas diferentes e 45 crianças”, conta.

Progeria no Brasil.

Aos 9 anos, Ana (nome fictício), moradora de Sobral (CE), apresenta sinais de envelhecimento compatíveis aos de uma pessoa de 65 anos. Não tem cabelos e a pele é coberta por rugas e manchas senis. Os dedos tortos evidenciam que sofre de artrite. Ela foi uma das crianças encontradas desde que foi lançada, há seis meses, uma campanha mundial para identificar portadores de uma doença rara que causa o envelhecimento precoce.

Além de Ana, a paraibana Bianca Pinheiro, de 4 anos, também foi incluída recentemente nas estatísticas. Ambas poderão fazer o tratamento nos Estados Unidos, financiado pela fundação PRF. Uma terceira criança brasileira, caso conhecido mesmo antes da campanha, já participa dos testes clínicos.

Harry Crowther: 5 vezes mais rápido.

Harry Crowther é um menino que vive em West Yorkshire, Inglaterra, e sofre de síndrome de Hutchinson-Guilford, uma progeria, que no seu caso se desenvolve de forma atípica. Esta doença genética é tão rara que o caso de Harry é o único confirmado no Reino Unido.

Aos 11 anos Harry já sofre de artritre e o seu cabelo cresce de forma muito lenta. O menino também sofre de dores nos ossos, principalmente, nos dedos e clavículas. Tem de tomar analgésicos diariamente para aguentar as dores. A sua alimentação tem de ser feita consoante uma dieta rigorosa muito baixa em gosrduras.

A doença só apresenta sintomas a partir do primeiro ano de idade. No caso de Harry o diagnóstico confirmou-se aos sete anos de idade depois de os pais terem notado umas manchas esquisitas que se foram desenvolvendo com o crescimento do menino. Em entrevista à BBC, a mãe do menino declarou que “muitos especialistas tiveram dificuldades em diagnosticar o problema do Harry. Por fim, alguém disse que, pela sua aparência, Harry poderia sofrer de algum tipo de progeria. Fomos ao centro médico UT Southwestern, em Dallas, para confirmar o diagnóstico.”

Os pais ficaram aliviados por o menino não ter progeria clássica, sendo que a longevidade dos doentes com esta condição não costuma ultrapassar a fase da adolescência. Por outro lado, não encontraram ninguém com quem partilhar experiências. Alguém que já tivesse passado pela mesma situação.

Por terem sentido esta dificuldade, e falta de informação, os pais de Harry criaram um grupo na rede social Facebook, que pretende divulgar informações sobre a doença e ainda ajudar também outras pessoas com sintomas semelhantes a quem a doença ainda não tenha sido diagnosticada.